CS25037 – CAMINHO LEVE MC; PLATAFORMA DE APOIO E INFORMAÇÃO SOBRE MIASTENIA CONGÊNITA
RESUMO
Caminho Leve MC: Plataforma de Apoio e Informação sobre a Miastenia Congênita — Autora: Emanuelly Arantes de Oliveira — E-mail: a.emanuelly@aluno.ifsp.edu.br — Instituição de origem: Instituto Federal São Paulo – Câmpus Bragança Paulista. A Miastenia Congênita (MC) é uma doença neuromuscular genética rara que compromete a comunicação entre nervos e músculos, causando fraqueza muscular e fadiga progressiva. Devido à sua raridade, muitos pacientes enfrentam diagnósticos tardios e falta de informação. A ideia do projeto surgiu porque a autora convive com a doença e percebeu, em sua própria vivência, a carência de conhecimento acessível e o pouco espaço de diálogo sobre o tema, o que reforça a necessidade de iniciativas que ampliem a visibilidade e a compreensão sobre a síndrome. Nesse contexto, o projeto propõe um aplicativo digital gratuito, voltado ao apoio de pacientes, familiares e profissionais de saúde, promovendo informações confiáveis, compartilhamento de experiências e acolhimento emocional. O aplicativo contará com uma aba específica para artigos médicos, possibilitando a integração de profissionais da saúde no processo de disseminação de conhecimento qualificado. O objetivo é criar uma plataforma de suporte mútuo que combata a desinformação, fortaleça vínculos familiares e estimule inclusão e empatia. A metodologia inclui levantamento bibliográfico, análise de sistemas similares, definição de requisitos, design de interface e construção de protótipo funcional com ferramentas gratuitas. Espera-se que o aplicativo permita fórum seguro para troca de mensagens, conteúdos educativos claros, estímulo ao senso de pertencimento, engajamento de familiares e profissionais da saúde e expansão futura, que pode incluir a adaptação na melhora da acessibilidade, garantindo maior inclusão para pessoas com diferentes necessidades. Esses resultados podem impactar significativamente o bem-estar emocional, a autonomia e o acesso à informação dos pacientes, além de abrir caminhos para pesquisas e soluções tecnológicas na saúde inclusiva. Até o momento, foram realizados estudos bibliográficos sobre Miastenia Congênita e o impacto das tecnologias na saúde, esboço inicial da interface e definição das funcionalidades principais. O Caminho Leve MC busca preencher lacunas no suporte digital, promover conhecimento sobre a síndrome e contribuir para a qualidade de vida de pacientes e familiares, promovendo inclusão, empatia e visibilidade social para essa condição rara.
PALAVRAS-CHAVE
miastenia congênita; inclusão social; aplicativo;